Ne postoji poznati lijek za AGS, ali je liječenje dostupno za upravljanje simptomima i za održavanje udobnosti djece. Budući da djeca s AGS imaju različite simptome, plan liječenja za svako dijete je jedinstven. Neka djeca s AGS-om trebaju liječenje zbog respiratornih problema.
Je li Aicardi-Goutieresov sindrom izlječiv?
Liječenje Aicardi-Goutieresovog sindroma je simptomatsko i podržavajuće. To znači da možete liječiti simptome, ali za bolest nema lijeka.
Koliko dugo žive osobe s Aicardijevim sindromom?
Životni vijek djevojaka s Aicardijevim sindromom obično je prosječan između 8 i 18 godina, ali nekoliko žena s blažim simptomima doživjele su 30-e i 40-e. Vrlo teški slučajevi možda neće živjeti dalje od djetinjstva.
Mogu li osobe s Aicardijevim sindromom razgovarati?
Neka djeca s Aicardijevim sindromom mogu govoriti kratkim rečenicama i hodati sama Druga će možda trebati pomoć u hodanju i obavljanju drugih svakodnevnih zadataka. U tim slučajevima djeci će vjerojatno trebati skrbnik do kraja života. Razgovarajte s djetetovim liječnikom kako biste saznali više o djetetovim izgledima.
Koliko je rijedak Aicardijev sindrom?
Aicardijev sindrom je vrlo rijedak poremećaj. Javlja se u oko 1 od 105.000 do 167.000 novorođenčadi u Sjedinjenim Državama. Istraživači procjenjuju da u svijetu postoji oko 4 000 pogođenih osoba.